À première vue, manger et parler sont des gestes naturels et automatiques. Pourtant, pour certaines personnes vivant avec la dysphagie, chaque repas devient une épreuve, qui peut même s’avérer dangereuse. Et pour certaines personnes vivant avec la dysarthrie, parler et se faire comprendre sont de véritables défis au quotidien.
Marie Joséphine Catta, patiente de la clinique d’orthophonie, pour qui c’est le cas, a accepté de partager son histoire dans le cadre du Mois de la parole et de l’audition afin de sensibiliser le public à cette réalité méconnue.
Un combat qui commence par le cancer
À l’automne 2000, la vie de Marie Joséphine est chamboulée lorsqu’elle reçoit un diagnostic de cancer de stade 4 touchant son amygdale droite et des métastases dans plusieurs ganglions du côté droit de son cou. Elle subit alors 30 traitements de radiothérapie invasive.
Ces traitements lui sauvent la vie, mais entraînent des conséquences importantes qu’elle ignorait. Les glandes salivaires sont détruites, provoquant une xérostomie sévère, soit une sécheresse extrême de la bouche. De plus, plusieurs muscles de la bouche, de la gorge et du cou ont été endommagés.
Quand manger et parler deviennent dangereux
Pendant plusieurs années, Marie Joséphine vit avec des séquelles qu’elle ne comprend pas. Il faudra plus de 15 ans après son diagnostic de cancer pour que Marie Joséphine apprenne ce qu’est la dysphagie.
C’est vers 2017 que son quotidien se transforme en cauchemar : elle a plusieurs épisodes de régurgitations par le nez et la bouche et des étouffements fréquents. En 2020, on lui diagnostique finalement une dysphagie oropharyngée modérée, mais elle ne reçoit que peu d’informations et aucun véritable suivi.
Ces incidents continuent d’augmenter. Un épisode vécu au restaurant la marquera profondément : alors qu’elle mange, de la nourriture reste complètement bloquée dans son œsophage. Incapable de respirer, elle panique. Son conjoint intervient immédiatement avec la manœuvre de Heimlich pendant que les clients autour observent la scène, figés. Cet événement développe en elle une peur constante de manger et elle se met à réduire ses portions alimentaires.
« C’était un incident humiliant et très traumatisant », raconte Marie Joséphine.
En parallèle, la dysarthrie fait aussi son entrée. Il y a environ deux ans, Marie Joséphine remarque que parler devient un véritable défi et que sa voix change constamment. Parfois elle est trop faible, parfois trop aiguë ou trop grave, et elle devient plus difficile à comprendre.
« C’était comme si je manquais d’air et que je n’arrivais plus à « placer » ma voix comme il faut », explique-t-elle.
Quand parler lui demandait plus d’efforts, elle devait boire plusieurs verres d’eau pour se faciliter la tâche. Les personnes de son entourage lui ont remarqué que sa voix a beaucoup changé.
En 2025, lors d’un rendez-vous médical, son rhumatologue lui fait part des changements importants au niveau de sa voix : des stridences, des bruits métalliques et un effet d’écho comme si ses cordes vocales ne fonctionnaient plus normalement. Ces difficultés affectent sa communication ainsi que sa confiance en soi.
Retrouver espoir grâce à l’orthophonie
En 2024, son médecin de famille l’oriente vers les services d’orthophonie de l’Hôpital Montfort. Elle rencontre alors l’orthophoniste Katheryne Legault, qui lui redonne de l’espoir.
En 2025, Katheryne Legault lui fait passer une vidéo fluoroscopie qui permet de comprendre ce qui se passe réellement dans sa gorge. Cette étape marque un tournant important dans son parcours : elle obtient enfin des réponses concrètes sur sa condition.
Katheryne, avec les conseils d’une diététiste, a permis à Marie Joséphine de modifier son régime alimentaire pour améliorer sa qualité de vie. Elle privilégie désormais des aliments plus mous et moins secs, elle coupe les aliments en petits morceaux et elle mange beaucoup plus lentement. Malgré les défis, elle choisit de conserver une attitude positive. Elle explore de nouvelles recettes adaptées à la dysphagie.
« La dysphagie a des côtés positifs. Ainsi, à chaque visite à l’épicerie, je fais des choix dans le but de réduire le risque d’étouffements. Je fouille, j’examine ce qu’il y a sur les tablettes, ce qui me permet de découvrir des produits que je ne connaissais pas. S’ils ont l’air bons, et qu’ils ont une texture sécuritaire, pourquoi ne pas les essayer? Il faut garder l’esprit ouvert, ne pas hésiter à choisir quelque chose de nouveau ou de complètement différent », raconte-t-elle. « Le pire qui peut arriver, c’est qu’on ne l’aime pas, alors on ne l’achète plus. J’aime expérimenter parce que c’est important de varier les aliments. Sinon, on risque de se décourager et de trouver notre alimentation plutôt plate… J’évite de penser aux aliments que je ne peux plus manger parce que cela ne donne rien et ce n’est pas positif. Je me concentre plutôt sur les aliments que je peux manger. »
Les impacts et l’importance des orthophonistes.
Au-delà des symptômes physiques, la dysphagie et la dysarthrie entraînent aussi des conséquences émotionnelles et sociales importantes. Par exemple, Marie Joséphine évite souvent les repas au restaurant et chez les proches par peur de ne pas manger en sécurité. Certaines personnes ont du mal à comprendre ses restrictions alimentaires et pensent qu’elle est difficile.
La fatigue liée à la communication rend certaines conversations plus difficiles et crée un sentiment d’isolement.
Pour Marie Joséphine, les suivis en orthophonie à l’Hôpital Montfort avec Katheryne ont été essentiels. Grâce aux conseils et à l’accompagnement reçus, elle se sent davantage équipée pour vivre avec la dysphagie et la dysarthrie.
« Les orthophonistes jouent vraiment un rôle crucial dans le bien-être des personnes vivant avec la dysphagie », souligne Mme Catta en pensant à ses suivis que j’ai eus avec Katheryne.
« J’ai eu toute une chance parce que pendant un peu plus de six mois, j’ai pu discuter avec elle de mes craintes et de mes défis reliés à la dysphagie. J’ai pu aussi poser beaucoup de questions auxquelles elle a répondu en détails, avec des informations très utiles. Suivant les recommandations de la diététiste professionnelle, elle m’a aussi fourni de nombreux conseils sur la nutrition, et m’a suggéré des aliments sécuritaires et plus appropriés à ma condition. Nous avons aussi échangé plusieurs fois par courriel quand j’avais d’autres questions. Empathie et désir profond d’aider les patients, voilà ce que j’ai remarqué chez Mme Legault durant chacun des suivis que j’ai eus avec elle. »
C’est en partageant son histoire que Mme Catta souhaite sensibiliser la population à ces troubles méconnus et rappeler l’importance d’avoir accès à des services spécialisés en orthophonie.
« L’heure juste (« the real picture ») au sujet de ma dysphagie, c’est Mme Legault qui me l’a donnée. C’est tellement important pour un patient de bien comprendre sa condition pour mieux la gérer. Le fait de pouvoir enfin discuter de mes défis reliés à la dysphagie avec une personne comme Mme Legalt m’a été des plus précieux. J’ai maintenant des outils qui vont m’aider à continuer de mener une vie agréable, malgré la dysphagie. Les orthophonistes jouent vraiment un rôle crucial dans le bien-être des patients qui ont la dysphagie. J’ai déjà dit merci à Mme Legault plusieurs fois, mais je veux le faire de nouveau aujourd’hui, et du fond du cœur :
« Merci beaucoup pour tout, Katheryne ! »
Merci Mme Catta d’avoir pris le temps de partager votre expérience, et par le fait même, contribuer à la sensibilisation et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de la dysphagie ou la dysarthrie.
À Katheryne et toutes les orthophonistes de Montfort, merci de votre compassion, l’excellence de votre travail et de la différence que vous faites dans la vie de nos patients.
